به نقل از سایت اخبار بهداشت ، بهداشت عمومی ، بهداشت محیط :
احمد قویدل، به مناسبت پنجمین روز هفته حمایت از بیماران هموفیلی که روز هموفیلی و مجلس شورای اسلامی نامگذاری شده است، در گفتگو با خبرنگار مهر، گفت: مهم‌ترین رکن گرامی داشت هفته حمایت در سال ۱۳۹۹ طرح موضوع رفاه اجتماعی برای بیماران هموفیلی است. بی تعارف مجلس شورای اسلامی تا کنون عملاً قانون خاصی در حوزه بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها تصویب ننموده است.
وی افزود: یکی از درخواست‌های مهم بیماران خاص تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس است. نمایندگان مجلس در دوران کاندیداتوری بارها قول تشکیل این فراکسیون را داده اند اما وقتی به مجلس می رسند وعده‌های خود را فراموش می‌کنند. ما ابراز امیدواری می‌کنیم با هدایت ریاست جدید مجلس، توجه مجلس به امور بیماران دردمند خاص و دیر درمان جلب گردد. متأسفانه عدم توجه به حوزه رفاه اجتماعی بیماران خاص یک امر جدی در کشور است.
قویدل ادامه داد: وزارت بهداشت در ذات مأموریت خود عملاً به حوزه رفاه اجتماعی وارد نمی‌شود، سازمان بهزیستی و کمیته امداد شرایط ویژه ای برای حمایت از مددجویان خود دارند و عملاً مباحث حوزه رفاه اجتماعی بیماران و برخی از امور بیماران درمانی و دارویی بیماران نیازمند تصویب قانون جامع برای حمایت از بیماران خاص است.
وی افزود: پیوند مجلس و وزارت رفاه برای چنین حمایتی ضرورت تام دارد. برای نمونه حق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی که درخواست به حق و عادلانه ای است یک مطالبه مهم جامعه بیماران خاص کشور است. بدیهی است یک بیمار هموفیلی نتواند مانند یک انسان عادی ۳۰ سال کار کند و بازنشسته شود.
قویدل گفت: این اظهار نظر کانون صرفاً نیست بیش از ۷۰ پزشک و کارشناس برجسته این حوزه در این رابطه اظهار نظر نموده اند. یک بیمار هموفیلی شدید حداکثر بتواند ۲۰ سال خدمت کند و ادامه کار وی بعد از ۲۰ سال فقط برای دولت و خانواده وی هزینه مضاعف دارد و بیمار هم از کیفیت زندگی مطلوبی برخوردار نیست.
وی افزود: تصویب این قوانین با توجه به بار مالی برای کشور نیازمند تقدیم لایحه است و عملاً وزارت رفاه در این حوزه باید به یاری بیماران خاص بیاید. اصلاح قانون از کار افتادگی که منشأ محرومیت بیماران مبتلا به بیماری‌های ارثی از حق از کارافتادگی است نیز از جمله دیگر مطالبات بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع بیماری‌های ارثی است. به استناد این قانون افراد تحت پوشش تأمین اجتماعی نمی‌توانند به دلیل بیماری که قبل از شروع به کار مبتلا بوده اند، از کار افتاده شوند.
وی همچنین در رابطه با سهام عدالت، گفت: متأسفانه به رغم دستور صریح رئیس جمهور وقت که اختصاص سهام عدالت را به بیماران هموفیلی در اولویت قرار داده بودند و ثبت نام‌های ضروری که انجام شد متأسفانه سهام عدالت به بیماران هموفیلی اختصاص نیافت و به سادگی این بیماران به علت زیرساخت‌های ضعیف فنی در زمره جاماندگان سهام عدالت قرار گرفته اند.
قویدل افزود: امیدواریم مجلس به این موضوع توجه جدی نماید. منصفانه نیست بیمارانی که تمام مراحل ثبت نام را انجام داده و اطلاعات آنها به موقع در اختیار وزارت بهداشت قرار گرفته بود به علت نا هماهنگی از سهام عدالت محروم باشند.
وی ادامه داد: در حال حاضر بانک اطلاعاتی بیماران در وزارت بهداشت وجود دارد دستور اولویت هم وجود دارد، به نظر ما جبران این خطا برای مسئولین اختصاص سهام عدالت مهیا است اما به ما پاسخ داده اند به انتظار مصوبه مجلس برای جاماندگان سهام عدالت باشید. ما روز هموفیلی و مجلس به ریاست مجلس شورای اسلامی سلام می‌گوئیم و در انتظار عکس العمل ایشان و دیگر نمایندگان در رابطه با مشکلات بیماران خاص هستیم.